Autore: Sabina Veizaj | Citizens Channel
Do kohë më parë Bledi u bë shkak i konfliktit mes nënës së tij dhe disa nënave të tjera te parku i lodrave tek Liqeni Artificial i Tiranës.
Ai është 19 vjeç dhe i pëlqen të shohë kukulla në televizor dhe të luajë nga liqeni në lisharëse. Por pothuajse përherë nxit konflikte mes prindërve të fëmijëve të vegjël që duan të largojnë Bledin nga lisharësi dhe të luajnë vetë.
Paragjykime, zëra të lartë, fyerje, përbuzje…Kjo është shpesh tabloja e mjediseve ku personat me autizëm në Shqipëri përpiqen të integrohen, e më së paku të kalojnë disa çaste të kënaqur.
Teuta Talko, e ëma e Bledit është gazetashitësja e parë në Tiranë, e cila ende vijon të njëjtën punë në një kioskë te rreth rrotullimi i Sheshit Wilson.
Të jesh nëna e një fëmije autik, veçanërisht në Shqipëri, është zanati më i vështirë. Teuta tregon se djali ishte 3 vjeç e gjysmë kur ajo mësoi për çregullimet e spektrit autik.
Ajo tregon se në fillim nuk ju shkoi në mendje se mund të kishte diçka deri sa pas dy-tre muajsh harroi gjithçka.
“Nuk fliste më dhe çdo gjë e kërkonte me ulërima. Ne shkuam për vizitë direkt te spitali i fëmijëve. Na thanë që ka kaluar temperaturë që nuk është vënë re. Por nëna ime që e mbante nuk më tha që ka kaluar ndonjëherë shqetësim“,-tregon ajo.
“Bëmë ezhe dhe i rezultoi shumë keq. Kishte lëvizshmëri truri shumë të lartë. Në fillim e diagnostikuan me epilepsi, por isha e bindur që jo. Na dhanë gjysmë kokrre. Nuk ia dhashë. Nuk më la mamaja. Pastaj më thanë ndoshta është me autizëm.”- rrëfen për Citizens Channel Teuta Talko.
Tek bisedon dhe përpiqet të sjellë ndërmend ngjarjet në mënyrë kronologjike, Teuta emocionohet dhe mes një sërë ndjenjash i lexohet edhe mllefi; ndaj fatit, shtetit, disa syresh mjekësh shfrytëzues dhe jo humanë sipas saj.
“Ditë e natë”, vijon rrëfimin Tuta, “vetëm qaja”.
Kurimi jashtë vendit, e vetmja shpresë megjithëse me kosto të larta
Teuta nuk kishte informacion më herët për autizmin. Interneti ishte burimi i informacionit për të kuptuar gjendjen e djalit të saj.
Pas largimit nga Shqipëria për ta diagnostikuar në Turqi fillimisht, u vu re se situata ishte më rëndë seç i kishin thënë.
“Vizitën e parë e bëmë në Turqi, rashë 30 kg brenda muajit. Çfarë nuk mendova, çfarë nuk më erdhi nëpër mendje. Pastaj thashë mblidh veten o Teutë sepse ky fëmijë do forcë, kurajë e durim, duan sa më shumë dashuri”,-rrëren ajo mes emocionesh.
Ajo nuk u ndal dhe shpresonte te një zgjidhje më e mirë jashtë kufijve. Stacioni i shpresës qe Zvicra, një doktor i njohur përmes internetit.
Mirëpo spektri i autizmit, rezulton të jetë biznesi më i fuqishëm, si brenda, ashtu edhe jashtë kufijve.
Terapia tri vite në Zvicër do t’i kushtonte Teuta Talkos shtëpinë e saj, 150 mijë euro.
Konsulta në Zvicër do të rezultonte me lajme më të këqija, pasi nga një pikë e fjetur në tru i dolën tre, ku terapia përveçse kohë e kaluar me pesë psikologe kosovare në Lugano të Zvicrës, konsistonte edhe në mbushjen me oksigjen të pikave të fjetura të trurit.
Vitet e Zvicrës ishin sakrificë, shpjegon Teuta Talko, por nuk kishte shpresa për përmirësim të mëtejshëm. Megjithatë shpenzimet nuk përfunduan në Lugano. Ato vijuan me të njëjtin ritëm në Tiranë.
“Bledi nuk ka dhëmbë. Në moshën 11-12 vjeçare ia hoqa të gjithë sepse e ka të pazhvilluar sistemin e përtypjes. Një dhëmb i hequr më kushtonte 100 mijë lekë sepse ndryshe nuk e merrnin përsipër.”- tregon Teuta Talko.
Mandej vazhdoi terapia çdo ditë dhe dy testet; ai i inteligjencës dhe psikomotorri. Testet kryhen dy herë në vit dhe secili test kushton 30.000 lekë.
“Në 5 vjeç nisi terapia me 5000 lekë ora e vijoi mandej me 10000 e tani në adoleshencë 20 mijë ora. Në muaj i bie 600 mijë lekë sepse terapia është përditë. Në Shqipëri është kthyer biznes. Detyrimisht do shkoja, do haja tokën me dhëmbë dhe do ti nxirrja”,-u shpreh Teuta.
Megjithatë, përpos shpenzimeve për mjekë dhe psikologë, ajo rrëfen se tanimë është shndërruar vetë në një psikologe.
Kopshtet dhe shkollat sipas saj nuk kishin informacion mbi sindromën.
“Ishte kopshti 100 mijë lekë, paguaja 150 sepse më bënë nder që ma mbajtën. Në shumë kopshte nuk e mbanin sepse nuk e njihnin sindromën”-vijon ajo të rrëfejë.
Ajo sot është e divorcuar dhe jeton në shtëpi me qira me Bledin dhe djalin e madh 27 vjeçar, i cili vazhdon të jetë një krahë i fortë për familjen me halle.
Bledi ka përfunduar ciklin mësimor 8 vjeçar dhe nuk ka vijuar më tej pasi nuk e kanë pranuar në asnjë shkollë. Ai është i pasionuar pas gjuhës angleze, muzikës dhe teknologjisë. Lëviz me biçikletë në qytet dhe kalon orë të tëra në qendër interneti duke luajtur me miq virtualë online.
E ëma e Bledit është koshiente për situatën dhe brenga e saj si e shumë prindërve të fëmijëve me spektër të autizmit është çfarë do të ndodh kur ajo nuk do të jetë më në këtë botë.
Ajo nuk ka pasuri, vetëm punën me gazetat. Nuk ka shtëpi sepse e shiti për terapitë. Mbështetja e vetme e shtetit janë dy pensione nga 107 mijë lekë të vjetra për të dhe të birin.
“Kam aplikuar prej 8 vitesh me radhë për një kredi të butë në bashki dhe nuk ma kanë dhënë. Familjet me fëmijë autikë, baballarët largohen, nuk e përtypin dot situatën” – thotë ajo.
Të dhëna të munguara për spektrin autik
Të dhënat e kryqëzuara më të fundit të mjekëve që merren me këtë spektër tregojnë se janë 8500 fëmijë me spektër të autizmit të deklaruar në të gjithë Shqipërinë. 4800 syresh vetëm në qarkun e Tiranës, por mendohet që mund të jenë shumë më shumë.
Egla Bajrami, themeluesja e Organizatës “Autizmi Flet” thotë për “Citizens Channel” se në Shqipëri nuk mund të kesh një tablo të qartë dhe të gjerë të statistikavë ne lidhje me spektrin e autizmit, por vetëm në Tiranë mund të jenë 10 mijë persona të tillë.
“Nuk di nëse është e qëllimtë apo jo, por nuk ka statistika të sakta dhe shteruese. Tani është zbuluar që ka me spektrin e autizmit në Shqipëri edhe në moshën mbi 40 vjeç. Sepse në raste të rralla ka ekzistuar përpara ndryshimit të sistemeve, por nuk është identifikuar”– shprehet ajo.
Sipas Bajramit handikapi me statistikat thellohet në rrethe. Qarku i Vlorës, shpjegon ajo raporton 85 fëmijë me autizëm, ndërkohë që një qendër në Sarandë që i përket qarkut të Vlorës, deklaron se trajton 104 fëmijë.
Bajrami mendon se kjo ka të bëjë me mos deklarimin. Vetëm në Tiranë thotë ajo nuk janë deklaruar 4/5 e numrit total të të prekurve me spektrin e autizmit.
“Kjo vjen nga mos deklarimi i prindërve. Nuk e pranojnë që fëmija është me probleme e si rrjedhojë nuk e trajtojnë. Prandaj nuk më vjen keq për këta lloj prindërish, por për fëmijët që janë viktimë e prindërve, jo më e institucionit.”– thotë Bajrami.
Vetë Bajrami është nëna e një fëmije që në vitin 2004 u diagnostikua me autizëm infantil (fëmijëror) teksa ishin emigrantë në shtetin fqinj Greqi.
Falë sakrificave të saj, dashurisë, durimit, këmbënguljes, Niko sot është student në Universitetin e Arteve.
Divorcet në rritje te familjet më fëmijë të spektrit autik
Familjet që kanë një fëmijë me spektër të autizmit, nuk kanë vetëm plagën e të tashmes që do të projektohet në të ardhmen, problemet theksohen aq shumë, sa prindërit e këtyre fëmijëve përfundojnë në divorc.
Në fakt, të dhënat e kryqëzuara nga shoqata të ndryshme në vend, tregojnë se shumë familje që kanë një fëmijë me spektër të autizmit, prindërit janë të divorcuar.
“Kjo është një plagë sociale e madhe dhe nuk po mendon kush ti vërë fre. E imagjinon çfarë ndodh me 80% të këtyre familjeve? Përveçse janë divorcuar kanë pasur edhe dhunë psikologjike, edhe dhunë fizike. Një pjesë që janë në familje dhe dhunohen, duan të divorcohen, por nuk kanë ku shkojnë dhe këta fëmijë po u rritën në dhunë, automatikisht nuk integrohen, përkundrazi bëhen të dhunshëm”- shprehet Bajrami.
“Në pritje të ndihmës ekonomike”
Deri më tani nuk ka ende një strategji gjithëpërfshirëse të këtij problemi që prek kaq shumë familje shqiptare të pamundura financiarisht dhe me probleme sociale zinxhir.
“Edhe ndihma minimale që jep shteti nuk është rritur prej vitesh, por thjesht është indeksuar sikur ndodh me pensionet, por nuk mjafton”, thotë Bajrami “me një Vendim të Këshillit të Ministrave (VKM), kjo kuotë që është gati 107 mijë të vjetra është ulur duke u bazuar te vlerësimi biopsikosocial”
Ajo që është kërkuar nga organizatat është që kuota të jetë një vlerë dysheme dhe gjithçka tjetër që rezulton nga testimi t’i shtohet kuotës.
E analizuar ndër vite, kuota është rritur vetëm dy herë në 15 vitet e fundit: me 18 % nga viti 2005 në vitin 2006 dhe më pas me 9% nga viti 2007 në vitin 2008.
Në vijim, është rritur me 2- 4% në vit. Kostoja e pagesave e kësaj skeme për 6 mujorin e parë të vitit 2018 është 8,145,552,507 lek, pra 3.7% më e lartë se kostoja e 6 mujorit të vitit paraardhës (7,843,070,111).
Kjo kuotë përfshin përfitimin në pagesë edhe për shërbimin e ndihmësit personal, nevojat higjieno-sanitare, përfitimin për nxitjen e shkollimit, si dhe masat e tjera për zbutjen e varfërisë si kompensimet e ndryshme.
Sipas dokumentit të Reformës së Vlerësimit të Aftësisë së Kufizuar në Sistemin e Mbrojtjes Sociale, të vitit 2018, përfitimet që administrohen nga sistemi i mbrojtjes sociale për personat me aftësi të kufizuara bazohen në një sërë procedurash dhe testesh.
Vlerësimi i ri në bazë të testit, kundërshtohet nga komuniteti i personave me aftësi të kufizuara, pasi institucionet nuk kanë personelin e nevojshëm për ta ofruar këtë shërbim si duhet.
Kjo shpërndarje e përfitimeve sipas statuseve, ka krijuar një përshkallëzim të pagesave që nuk përligjet plotësisht e në të gjitha rastet me shkallën e nevojave funksionale të individëve në këto kategori, krahasuar me kategoritë e tjera, ndërkohë që ka krijuar një pabarazi shoqërore në shpërndarjen e përfitimeve.
